FRAGILE zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel
- 13:45 22.10.2015
- Bratislava
EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.
Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.
Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte [email protected]
Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Aké dámske topánky budú v móde na jar 2025?
Členkové čižmy sú ideálnou obuvou do jarného počasia. Sú ideálne pre elegantný aj menej formálny štýl.
Ako BLIK uľahčuje online nakupovanie na Slovensku? Rýchlosť a komfort online platieb
Online nakupovanie je čoraz populárnejšie na celom svete a ani Slovensko nie je výnimkou.
Ktoré práce pri renovácii bytu alebo domu prenechať profesionálom?
Hoci si mnohí myslia, že väčšinu prác týkajúcich sa renovácie bytu alebo domu zvládnu sami, čím si ušetria peniaze, nie je to tak.
Interní a externí účtovníci: Čo je pre vašu spoločnosť najlepšie?
Každá spoločnosť, malá aj veľká, rieši rovnakú otázku - kto bude zodpovedný za vedenie účtovníctva a miezd? Mali by ste zamestnať vlastného účtovníka alebo sa spoľahnúť na externú spoločnosť?
4 seriály inšpirované skutočnými udalosťami, ktoré vás chytia
Chcete sa ponoriť do fascinujúceho sveta skutočných príbehov prenesených na televíznu obrazovku?
