VIDEO:Belasý motýľ pomôže nevyliečiteľne chorým so svalovou dystrofiou

Kampaňou Belasý motýľ 2016 Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR opäť pripomenie verejnosti život s nevyliečiteľnou chorobou, akou je svalová dystrofia. Deň Belasého motýľa, 16. ročník celoslovenskej osvety o tomto ochorení, bude 10. júna a je spojený s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky. Tá sa v spolupráci s dobrovoľníkmi uskutoční asi v 60 mestách a obciach pod heslom Vaša pomoc – naše krídla.

"V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme informovali o našom ochorení a živote s ním. Kampaň má viacero sprievodných podujatí a okrem koncertov máme aj novinky. Sedem bežcov v tričkách Bežím pre Belasého motýľa sa zúčastní na 147-km štafetovom behu Štefánik Trail od jeho mohyly v Brezovej pod Bradlom do Bratislavy. Tiež 10. júna odvysiela RTVS nový dokumentárny film Asistujem, teda som, na ktorom sa podieľali viacerí naši členovia a presviedčajú, že ľudia s takýmto vážnym postihnutím majú veľkú chuť aktívne žiť a byť prínosom pre spoločnosť. Príkladom je aj prvá vozíčkarka v Národnej rade SR," na dnešnej tlačovej konferencii uviedla predsedníčka OMD Andrea Madunová.


Najbližší koncert Belasého motýľa bude 7. júna na bratislavskom Hlavnom námestí, kde bez nároku na honorár vystúpia speváci Miro Jaroš, Sima Martausová, skupiny Polemic, Heľenine oči, The Cellmates i folklórne súbory SĽUK a Gymnik. Hlavný stan kampane Belasý motýľ 10. júna bude na Námestí SNP v Bratislave. Tam si záujemcovia môžu vyskúšať paralympijskú hru boccia i vozík a nebudú chýbať známe osobností a kultúrny program. Na ten istý deň pripravujú charitatívny koncert aj v Piešťanoch a 11. júna hendikepovaných podporia motorkári bratislavským podujatím Silné motory pre slabé svaly.

Svalová dystrofia postihuje deti aj dospelých. Je to ochorenie svalov celého tela, zhoršuje dýchanie, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc iných a rôzne pomôcky. Ide o nevyliečiteľné ochorenie s postupne sa zhoršujúcim priebehom, ktorý sa nedá zastaviť, a preto kompenzačné pomôcky sú veľmi dôležité. Ochorenie ľudí pripútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie.


Financie získané z verejnej zbierky OMD rozdeľuje členom na doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo vôbec. OMD možno podporiť aj na číslo účtu verejnej zbierky, zaslaním darcovskej SMS či kúpou spomínaného trička. Informácie sú na internetových stránkach www.omdvsr.sk, www.belasymotyl.sk a www.darcovskasms.sk.