300.000 Slovákov žije so zriedkavou chorobou

Denne sa stretávajú s mnohými výzvami, od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dosahy. Pri príležitosti piatkového Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na to poukázali pacientske organizácie prostredníctvom kampane Zrnko času. Jej cieľom je pomôcť odbúrať bariéry a postaviť týchto pacientov do pozornosti kompetentných.

Symbolom kampane sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú boj pacientov s časom. Ako uviedli organizácie, diagnostika pacientov často trvá roky. „Priemerné omeškanie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne päť rokov, kým niektorí čakajú na odpoveď aj desiatky rokov. Väčšina z nich navštívi niekoľko špecialistov, absolvuje opakované vyšetrenia, často s nejednoznačnými výsledkami. Viac ako 70 percent pacientov so zriedkavými chorobami bolo minimálne raz nesprávne diagnostikovaných, lebo ich symptómy boli pripísané inému fyzickému ochoreniu, zanedbané, nebrané vážne alebo mylne považované za príznaky psychického pôvodu,“ vysvetlila predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH) Tatiana Foltánová.

Komplikované sú podľa nej na Slovensku aj podmienky liečby. „Slovensko je v dostupnosti inovatívnych liekov na chvoste Európy. Napriek tomu, že počet schválených liekov na zriedkavé choroby sa v Európe za posledné roky takmer zdvojnásobil, slovenskí pacienti majú prístup len k približne tretine liečebných možností, ktoré sú dostupné v iných krajinách EÚ,“ upozornila Foltánová. Dostupnosť liečby podľa nej výrazne znižujú faktory ako zdĺhavé schvaľovacie procesy, nedostatok systémovej podpory ako aj finančné bariéry.

Foltánová dodala, že na mnohé ochorenia v súčasnosti neexistuje liečba. „Napriek napredovaniu medicíny a rozšíreniu klinických testovaní v oblasti zriedkavých ochorení, realita zostáva neúprosná - len približne päť percent zriedkavých chorôb je v súčasnosti liečiteľných,“ ozrejmila.