Dobre vidíme iba srdcom

Nezisková organizácia PLAMIENOK sa stará o nevyliečiteľne choré deti. Už 12 rokov im ponúkate možnosť prežiť život doma, v kruhu svojich najbližších. O aké deti sa detský domáci hospic PLAMIENOK stará a ako funguje domáca zdravotná starostlivosť?

"Staráme sa o deti od novorodeneckého veku až po dosiahnutie 19 roku života, so závažnými diagnózami, ktoré ohrozujú dieťatko na živote. Asi 40 percent tvoria deti s nádorovými ochoreniami. Avšak väčšina detí trpí nenádorovými chorobami tvorených širokým spektrom vrodených vývojových chýb a rozličných metabolických chorôb. Deti a ich rodiny navštevujeme v mieste bydliska v okruhu do 2 hodín jazdy autom od Bratislavy, čo predstavuje cca 200 km. Rodiny pravidelne navštevuje dvojica z nášho odborného tímu. Väčšinou je to lekár a zdravotná sestra, podľa potreby psychológ či sociálny pracovník. Pri návšteve kontrolujeme zdravotný stav a upravujeme liečbu. Pracujeme 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Rodičia na nás majú telefonický kontakt, a keď sa vyskytne nejaká komplikácia, lekár a zdravotná sestra sú na telefóne ihneď k dispozícii.

Je na Slovensku veľa rodín, ktoré sa rozhodujú pre domáce prostredie?

"Záujem rodín byť doma, ako aj dôvera lekárov z nemocníc a ambulancií k pomoci Plamienka narastá, počet rodín, ktoré žiadajú o pomoc Plamienka, stúpa. Za posledných cca 12 rokov sme sa starali o približne 200 detí, ktoré sa rozhodli spolu so svojimi rodičmi tráviť čas doma a oprieť sa o pomoc nášho odborného tímu. Priala by som si, aby túto možnosť mali všetky deti na Slovensku, ktoré o takúto pomoc požiadajú. Vieme, že ťažko chorým deťom nezostáva veľa času a pomoc sa nedá odložiť na neskôr. Od roku 2013 sme sa opakovane dostali do situácie, keď počet rodín, ktoré nás prosia, aby sme im pomohli a mohli tak spolu s deťmi zostať doma, je väčší, ako dokážeme zvládnuť. Bohužiaľ pre nedostatok lekárov a zdravotných sestier v Plamienku musíme tieto deti odmietať a zostávajú v nemocnici. V septembri tohto roku sme museli odmietnuť 4 deti. Potrebujeme, aby v Plamienku pracovalo viac lekárov, zdravotných sestier a sociálnych pracovníkov a mali sme viac finančných prostriedkov na benzín, lieky, telefonáty...Aby sme si mohli dovoliť zamestnať odborníkov, či už na plný alebo skrátený úväzok."

Plamienok nie je len detský domáci hospic. Vo svojom Poradenskom centre pomáhate aj deťom a rodinám, ktoré stratili blízku osobu...

"Niekoľkoročné skúsenosti nášho detského domáceho hospicu postupne ukázali, že ťažkosti rodiny sa stratou dieťatka nekončia. V zložitej situácii smútenia sa musia vzťahy v rodine prispôsobovať neľahkým zmenám. Pre rodiny v takejto situácii je dôležité, aby mali k dispozícii osobitný priestor na vyjadrenie svojho smútku, starostí, pocitov, potrieb a skúseností v bezpečnom prostredí. Preto sme sa rozhodli zriadiť Poradenské centrum pre deti a rodiny z celého Slovenska. Naši psychológovia, psychoterapeuti a hroví terapeuti v ňom pomáhajú deťom a rodinám prekonať pocit izolácie, viny, úzkosti alebo iné psychologické ťažkosti, ktoré často sprevádzajú stratu blízkeho. Pomáhajú aj ich rodičom, aby lepšie pochopili a podporili svoje dieťa. Pomáha tiež, ak môžu toto všetko zdieľať s rodinami, ktoré majú podobnú skúsenosť. Z tohto dôvodu už niekoľko rokov organizujeme letné tábory pre deti po strate blízkeho, ale aj skupinové stretnutia rodín, ktoré dieťatko stratili."

Stredobodom vašej pozornosti sú smútiace rodiny, a predovšetkým smútiace a choré deti. Zamerajme sa teraz hlbšie na detskú dušu. Vy poznáte detskú, smútiacu dušu lepšie, než väčšina z nás. Aká je detská duša, keď smúti?

"Deti, podobne ako dospelí, smútia, keď stratia niekoho blízkeho. A každá strata blízkeho človeka má dopad aj na dieťa. Nikdy ho nedokážeme pred bolesťou uchrániť. Dieťa ju cíti, aj keď nie je bezprostredne prítomné. Deti často dávajú najavo svoju bolesť iným spôsobom, než my, dospelí. Môžu byť extrémne neposedné, agresívnejšie, než boli pred tragickou udalosťou, alebo apatické; prestanú primerane jesť, či – naopak – nadmerne jedia, a priberajú; v noci zle spia, pomočujú sa, ich školský prospech sa zhorší atď. Následkov a prejavov môže byť veľmi veľa.

Dieťa málokedy povie: "Je mi ťažko na duši." Svoje pocity vyjadruje svojím správaním, alebo aj zmenami svojho zdravotného stavu, napríklad častými bolesťami hlavy alebo brucha. Keď sa s deťmi rozprávame, začnú cítiť, že nám na nich záleží, a postupne sa otvárajú. Často to trvá dlhé mesiace, a môže to trvať až roky. Postupne si takto dieťa preorganizováva vnútorný život, a hľadá nové vnútorné zdroje. Nesmierne dôležitý je vzťah s niekým, kto ho doprevádza. Ten mu dodáva energiu, aby našlo svoje nové vnútorné zdroje. Práve to je podstata práce psychológov, terapeutov a sociálnych pracovníkov s deťmi a rodičmi tu v centre."

Domácu starostlivosť ale aj služby Poradenského centra poskytujete deťom a rodinám bezplatne. Ako je to s financovaním vašej neziskovej organizácie?

"Nezisková organizácia PLAMIENOK funguje v rámci neziskového, t.j. je financovaná z darov, grantov a 2%. z daní. Pracujeme vďaka pochopeniu, náklonnosti a štedrosti darcov – jednotlivcov i firiem, štátnych a neštátnych inštitúcií. Nevyliečiteľne choré deti, o ktoré sa doma staráme, majú pred sebou obmedzený čas života – chvíľu, ktorú môžu vďaka pomoci PLAMIENKA stráviť doma. Každý, kto Plamienok podporí, daruje deťom možnosť byť doma. Daruje deťom aj rodinám chvíle, ktoré majú veľkú hodnotu a nedajú sa už nikdy prežiť znovu."

Viac informácií o PLAMIENKU a možnostiach pomoci nájdete na www.plamienok.sk ,alebo volajte na tel. číslo: 02 /20 718 169.