FRAGILE zaspievajú pre ľudí s chorobou motýlích krídie
- 14:26 22.10.2015
- BRATISLAVA
Posledný októbrový týždeň 25.10.–31.10. je medzinárodným týždňom povedomia o chorobe motýlích krídiel (EBAW) – Epidermolysis bullosa awareness week. http://www.debra-international.org/news-and-events/eb-awareness-week-eb-awareness-day.html.
Na Slovensku sa k nám pridá FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpi v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočíva v tom, že priamo podporí ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert má podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby sa môžeme tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.
Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.
Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte [email protected]
Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
"Zachovajme farby na motýlích krídlach"
Nostalgické filmy, ktoré očaria aj vaše deti
Chcete svojim deťom priblížiť čaro filmov, ktoré vás sprevádzali počas detstva? Pripravili sme pre vás výber príbehov, ktoré vo vás oživia tie najkrajšie spomienky.
Objavovanie Maďarskej kuchyne: Cestovanie autom po Maďarsku
Maďarsko, krajina plná historických miest, termálnych kúpeľov a nádhernej prírody, láka cestovateľov nielen svojimi kultúrnymi pokladmi, ale aj bohatou kuchyňou.
Vianočná ponuka Telekomu: 100 GB dát pre predplatené karty, MIXI kalendár a ďalšie odmeny
Vianočná ponuka pre predplatené karty ponúkne 100 GB dát po troch dobitiach i adventný MIXI kalendár, pre SWIPE príde Diamond ticket či odmena za odporúčanie.
Telekom Vianoce 2024: Exkluzívna vianočná nádielka hardvéru, TV obsahu, akcií a prekvapení
Zákazníkov Telekomu čaká exkluzívna vianočná nádielka hardvéru, atraktívny TV obsah i najnovšie filmy, tisícky prekvapení v Magenta Moments, aj akcie pre dobíjacie karty.
Vek je len číslo: Vtipné tričká, ktoré robia 40. narodeniny zábavnými
Čože je to 40-tka? Tento vek je skutočne len číslo, ktorého sa netreba obávať. Ešte vás v živote čaká veľa skvelých zážitkov i míľnikov.
