Pomoc deťom s rakovinou

Ročne na Slovensku ochorie na onkologické diagnózy okolo 150 detí. Často potrebujú aj s rodinami pomoc. A to nielen materiálnu, finančnú alebo psychologickú. Niekedy je pre nich problém nájsť si čas nakúpiť potraviny, alebo ak nevlastnia auto, vyriešiť odvoz dieťaťa do nemocnice. "Liečba trvá šesť a viac mesiacov, pričom väčšinu času jeden rodič trávi s dieťaťom v nemocnici a v domácom prostredí, zatiaľ čo ten druhý sa musí starať o obživu rodiny. Sú v zložitej situácii a my im chceme pomáhať," hovorí riaditeľka neziskovej organizácie Deťom s rakovinou n.o. Katarína Kopper. Nová rodičovská organizácia bude pomáhať v spolupráci s Klinikou detskej hematológie a onkológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou Bratislava.

Medzinárodný deň detí s rakovinou

Nemocnica i nová nezisková organizácia ako spoluorganizátori odštartujú Týždeň deťom s rakovinou 15. februára, teda v medzinárodný Deň detskej rakoviny (Childhood Cancer Day). Pretože toto ochorenie u detí je u nás stále tabuizované, členovia neziskovej organizácie chcú meniť vnímanie tejto témy v spoločnosti aj prostredníctvom podujatí pre verejnosť.

,,Všade na svete sa toto ochorenie pomenúva priamo – cancer alebo Krebs. U nás sa používa pojem onkologické ochorenie a deti často nevedia, čo to cudzie slovo znamená, aký je jeho význam. Možno aj my dospelí sa niekedy skrývame za slovo onkologický, pretože nám často robí problém pomenovať veci pravým menom. Svet sa otvára a je čas pomenovať veci tak, ako sú," povedala prednostka Detskej hematológie a onkológie DFNsP Bratislava a predsedníčka Správnej rady Deťom s rakovinou n.o. Alexandra Kolenová. Dodáva, že ľudia by takto choré deti mali vnímať nielen ako tie, ktoré nemajú vlásky, ale ako tie, ktoré prežívajú mnohé veci ako ich zdraví rovesníci.

Sme rodičia, vieme čo tieto rodiny potrebujú

Organizáciu Deťom s rakovinou n.o. založili rodičia detí, ktoré sa liečili na onkologické ochorenia, a to najmä z dôvodu, že sami vedia, čo rodiny prežívajú. "Chceme pomôcť zabezpečiť čo najlepšie podmienky pre liečbu a uzdravenie na detských onkológiách," hovorí K. Kopper. V neziskovej organizácií sú spolu s rodičmi niekoľkí lekári priamo z bratislavskej detskej onkológie.

Okrem adresnej pomoci rodinám, je nevyhnutné neustále inovovanie a modernizovanie prostredia, v ktorom sa deti liečia. V Európe napredujú nielen metódy liečby, ale tiež priestorové a prístrojové vybavenie. "Chceme pacientom zvýšiť štandard liečby vybudovaním intermediárnych a intenzívnych jednotiek pre tie deti, ktoré sú najviac ohrozené a vyžadujú si špeciálne režimy sledovania, monitorovania a zvýšeného hygienického štandardu. Budú to jednolôžkové izby, aby každá rodina bola so svojím dieťaťom sama," vysvetľuje A. Kolenová.

Snahou tiež je, aby deti, ktorým to zdravotný stav umožňuje, boli aj počas dlhodobej liečby čo najviac doma. Zdravotné sestry by mohli chodiť za nimi napr. robiť krvné odbery a chemoterapia by bola podávaná v ambulancii, ktorú je potrebné ešte dobudovať. Pre rodiny z ďalekých miest plánuje v budúcnosti nezisková organizácia vybudovať ubytovanie v blízkosti nemocnice.

Nemocnica snahu rodičov podporuje

DFNsP Bratislava sa pripája k snahe organizácie Deťom s rakovinou n.o. "Posolstvo Týždňa deťom s rakovinou, z ktorého, verím, že sa stane tradícia, ktorá sa postupne z našej kliniky rozšíri na celé Slovensko, je ďaleko širšie ako len samotné aktivity pre deti s rakovinou. Tieto deti potrebujú pozornosť celej spoločnosti, potrebujú byť vnímané ako jej plnohodnotní členovia. Pomoc potrebujú tiež rodiny týchto detí. Je toho veľa, čo im musíme dať a tiež je veľa toho, čo sa musíme od nich naučiť," povedal Ladislav Kužela, riaditeľ DFNsP Bratislava.

Organizácia Deťom s rakovinou n.o. sa uchádza o členstvo v medzinárodnej Childhood Cancer International, ktorá celosvetovo zastupuje rodiny zasiahnuté detskou rakovinou. V celom svete to funguje tak, že rodičia, ktorí prešli touto cestou, pomáhajú rodičom, ktorí na tejto ceste práve sú.

www.detomsrakovinou.sk
Číslo účtu: IBAN: SK94 0200 0000 0036 0736 6854, BIC kód: SUBASKBX

Program Týždňa deťom s rakovinou:

PROGRAM PODUJATIA
15. 2. – 20. 2. 2016

PONDELOK

11.00 Tlačová konferencia (v priestoroch DFNsP) – deň detí s rakovinou (Childhood Cancer Day), predstavenie podujatia,

kampane "Týždeň deťom s rakovinou" a hymny detí liečiacich sa na rakovinu (autorka a speváčka Sima Martausová)

15. 00 Program na klinike – husľové kvarteto ZUŠ Vrbenského, Bratislava

16. 00 Deň otvorených dverí v Prezidentskom paláci pre deti s rakovinou

19.00 Silent Rhapsody (divadelné predstavenie), divadlo Astorka, Bratislava

UTOROK

15.00 Program na klinike – Clown doctors deťom s rakovinou (o. z. Červený nos)

18.00 Spomienková slávnosť a benefičný koncert v Katedrále sv. Martina (účinkujúci: Miroslav Dvorský, Dušan Jamrich, Spevácky zbor Apollo – diriguje Milan Kolena)

19.00 Korben Dallas deťom s rakovinou, Klub Unique, Bratislava

STREDA

15.00 Program na klinike – Kúzelník deťom s rakovinou: Kúzelný svet snehovej vločky

ŠTVRTOK

15.00 Program na klinike – Športovci deťom s rakovinou. Stretnutie so známymi športovcami Jánom Muchom, Robom Vitekom, Tomim Kidom Kovácsom, barmanská šou

PIATOK

15.00 Program na klinike – Herci deťom s rakovinou: Zuzana Šebová a Michal Kubovčík

SOBOTA

16.00 Umelci deťom s rakovinou v OC Bory Mall, Bratislava. Moderuje Adela Banášová, účinkujú: Veľkí herci malým deťom, Emma Drobná, La Gioia, Sima Martausová